Patient-expert, pair-aidant : votre expérience au service des autres

Le patient-expert ou pair-aidant : qui est-il vraiment ?

Vous pouvez le rencontrer au détour d’un couloir d’un établissement de santé ou dans une association : le patient-expert est bien plus qu’un malade, il est intégré dans le parcours de santé.  

Définition du patient-expert

Le patient-expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose d’une réelle expertise dans son vécu quotidien ou sa limitation physique. Il s’apparente beaucoup au pair-aidant, qui échange et partage avec les patients qui vivent une expérience médicale identique. En bref, le patient-expert met son expérience de malade au service de tous. 

À noter : quand le malade est un enfant mineur, le rôle de patient-expert ou pair-aidant revient aux représentants légaux de l’enfant.

Pourquoi faire appel à un patient-expert ?

Dans certaines maladies rares, les expertises médicales sont restreintes. Faire appel à un patient-expert permettra d’améliorer sa prise en charge globale et de faire avancer la connaissance médicale.

De plus, faire appel à un patient-expert place le malade au cœur du système de santé, le rend acteur de sa prise en charge et dessine une médecine de demain personnalisée, participative et prédictive. 

Qui peut être patient-expert ?

Être malade est nécessaire, mais ne suffit pas pour devenir patient-expert. Être patient-expert requiert certaines aptitudes, comme : 

• savoir travailler en équipe sur des projets à long terme,
• avoir un certain recul sur la maladie,
• avoir une expérience dans l’aide aux autres patients.

et des compétences reconnues par des formations comme :

• Le savoir-être (pédagogie, empathie, écoute, attention, humilité…),
• La connaissance (médico-scientifique, médico-social, accompagnement),
• Le respect des limites éthiques et altruistes.

Où trouver un pair aidant ?

Vous avez besoin de partager sur votre maladie ? Faites appel à un pair aidant :

• Auprès des cliniques et des associations,
• Dans des groupes d’entraide mutuelle,
• Au sein d’un service de soins ou d’accompagnement.

Le patient-expert : le visage de la médecine de demain ?

Faire appel à un patient-expert ou un pair-aidant n’est pas nouveau. Depuis quelques années, leur rôle se multiple notamment dans le domaine de la psychologie.

• Dans le monde, on retrouve dans des organisations internationales des représentants de patients :
  • selon leurs actions, comme le réseau européen d’excellence neuromusculaire Euro-NMD pour l’organisation de réseaux de soins…
  • selon leur pathologie comme SMA Europe pour l’amyotrophie spinale ou URODYMA pour la maladie de Steinert…
• En France : 
  • les hôpitaux recrutent des patients-experts pour co-construire et animer des programmes d’éducation thérapeutique ;
  • l’Inserm a son collège de relecteurs de protocoles de recherche ;
  • les laboratoires et industriels impliquent les associations de patients.

Les 4 grands rôles du patient-expert

De la recherche à la prise en charge médicale en passant par l’accompagnement des malades, le patient-expert ou pair-aidant a plusieurs rôles et surtout plusieurs interlocuteurs. 

#1 Un porte-parole de la maladie

Le patient-expert vit la maladie de l’intérieur et sait de quoi il parle :

• Il enrichit la connaissance médicale de son expérience et de celle des autres malades.
• Il défend les intérêts des malades comme lui.
• Il porte les vrais besoins et aspirations des patients et de leurs proches .

#2 Un pair aidant

Le patient-expert conseille, échange et partage ses expériences avec les malades et leurs proches sans jugement et dans un souci d’entraide mutuelle.

#3 Un pair formateur

Le patient-expert participe à la construction des programmes d’éducation thérapeutique et d’animation d’ateliers pour les malades et apporte son témoignage auprès des professionnels de santé.

#4 Une ressource

Le patient met à disposition son expérience en tant que malade et “usager” :

• Pour l’organisation des soins et la gouvernance des hôpitaux : rédaction des protocoles de soins en collaboration avec les médecins, relecture des protocoles d’études scientifiques…
• Pour les instances publiques, comme au sein du pool de malades-experts de l’EMA, à la Haute Autorité de Santé (HAS), dans les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH), …

Formations : comment devenir patient expert ?

Sachez qu’on n’est pas patient-expert, on le devient : la formation est plus que nécessaire, notamment pour acquérir des notions techniques et scientifiques ! 

Quelles formations suivre ?

La formation dépend de la maladie dans laquelle le patient peut être patient-expert ou pair-aidant. À savoir que, faute de formateur, les formations disponibles sont rares et ne couvrent pas tous les champs d’action possibles. Il peut être nécessaire d’en suivre plusieurs. Attention à bien sélectionner des formations reconnues !

Où se former et se renseigner ?

Il est possible de contacter  :

• les associations et organismes, comme la Fédération des diabétiques, l’association française des hémophiles, l’Agence européenne des médicaments, la Haute autorité de santé, le collège des relecteurs de l’Inserm, la MDPH ou encore l’association des patients-experts…
• les universités comme l’Université des Patients à la Sorbonne
• Via Eurordis, Eupati qui disposent du programme le plus complet

Zoom sur EPop : la démarche nationale pour les patients experts

EPoP est une démarche nationale qui vise à systématiser le recours aux savoirs expérientiels des personnes en situation de handicap. Piloté par la Croix-Rouge française avec des partenaires comme le Centre régional d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI), il est déployé à titre expérimental dans les régions des Hauts-de-France (financé par l’Agence régionale de la santé – ARS) et de Nouvelle-Aquitaine pour une phase de 3 ans (2021-2023).

Patients-experts : attention aux dérives !

Certains craignent une “ubérisation” de la santé des patients. D’autres redoutent les dérives médicales. Ouvrons l’œil !  

L’accompagnement : un savoir-faire et un savoir-être

Accompagner des malades est un rôle sérieux qui s’exerce dans un cadre clinique, encadré et sécurisé. Certains sont bénévoles, d’autres sont salariés selon leur domaine ou fréquence d’intervention.

Les sites internet d’accompagnement

Des sites internet proposent des accompagnements par des patients, gratuits ou payants (jusqu’à 80 euros de l’heure !). L’éthique et la déontologie ne semblent pas toujours respectées. Restez vigilants : vous avez des questions sur les patients-experts ? Faites appel à des associations reconnues ou parlez-en à votre médecin !