La sclérose en plaques : symptômes, diagnostic et traitements

Comprendre la sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, qui concerne plus de 100 000 personnes en France dont une majorité de femmes.

Quelques chiffres pour comprendre la maladie

• 110 000 personnes sont atteintes de scléroses en plaques en France et 2,8 millions dans le monde.
• En France 5 000 nouveaux cas par an, dont 3/4 sont des femmes
• En majorité, les personnes touchées sont âgées entre 25 et 35 ans. La sclérose en plaques peut aussi démarrer chez les enfants avant 18 ans et chez les adultes après 50 ans.
• Cette maladie dégénérative est la première cause de handicap sévère non traumatique des jeunes adultes avec un incident sur leur vie et leur futur.

Le processus pathologique de la sclérose en plaques

La sclérose en plaque est une maladie dégénérative, auto-immune, qui affecte le système nerveux central.

Le système immunitaire qui normalement lutte contre les virus et les bactéries, va considérer la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, comme un corps étranger. La réaction induite dégrade la myéline au lieu de la protéger habituellement : elle ne pourra donc plus protéger les fibres nerveuses. Ce processus a pour conséquence une détérioration de l’influx nerveux, c’est à dire des transmissions des informations entre le cerveau et chaque partie du corps. Ces lésions dans le système nerveux central amènent une inflammation, une démyélinisation et aussi une dégénérescence axonale. Cela se traduit par une dysfonction du système immunitaire, qui entraine des perturbations motrices, sensitives, puis cognitives et visuelles, voire urinaires et intestinales.

Des symptômes multiples pour un diagnostic

Les signes d’une sclérose en plaques sont différents autant que la douleur selon les patients. La maladie évolue ou régresse, se modifie au cours de la vie. Les symptômes dépendent de la situation des lésions sur le système nerveux, selon qu’elles se situent sur la moelle épinière, sur le cerveau et/ou sur le nerf optique.

Les troubles selon les zones atteintes

Dans 75% des cas, selon la Fondation Charcot, les premiers troubles de la sclérose en plaques apparaissent sous forme de « poussée » de symptômes neurologiques, qui apparaissent et disparaissent. Ces troubles neurologiques sont de différents types selon la zone nerveuse concernée :

• Troubles moteurs : faiblesse musculaire des membres, paralysie
• Troubles de l’équilibre : maladresse, vertiges, marche difficile, instabilité
• Troubles visuels : baisse d’acuité visuelle, vision double
• Troubles cognitifs : problème de mémoire, de concentration, d’attention
• Troubles de la sensibilité : douleur, fourmillement, froid
• Troubles urinaires, sexuels, de l’élocution, de la déglutition
• Troubles psychiques : dépression, anxiété, stress

C’est pourquoi il est important de connaître ces symptômes multiples, souvent accompagnés d’une fatigue anormale, et d’être vigilant pour soi ou pour ses proches. Dès ces premiers signes, il est important de consulter, car un diagnostic clinique permet un traitement précoce.

Signes cliniques, observations et origine

Les troubles causés par la sclérose en plaques sont significatifs, mais pas facilement détectés car pouvant ressembler à bien d’autres maladies. Les difficultés évoquées par les patients lors de l’analyse clinique amènent à des examens neurologiques, des fonds d’œil ou des investigations répétées avec l’IRM sur une période pour détecter les anomalies. Ces examens sont souvent suivis d’une prise de sang et parfois réalisés en complément d’une ponction lombaire pour prélever du liquide céphalo-rachidien constatant l’inflammation.

L’origine de la SEP est difficilement identifiable. Ce n’est pas une maladie héréditaire, mais il existe des facteurs ou des variants génétiques qui additionnés à d’autres facteurs, environnementaux, climatiques (manque de Vitamine D), pourraient développer cette maladie auto-immune. Le mode de vie influence peut-être un déclenchement, selon des études épidémiologiques, mais aucun mécanisme n’a été identifié pour expliquer le développement de la SEP. En dernier lieu, la piste infectieuse n’est qu’une hypothèse et l’absence de lien de causalité avec le vaccin de l’hépatite B a été confirmé par les autorités sanitaires.

L’évolution de la sclérose en plaques

La maladie évolue de deux façons, récurrente / rémittente ou progressive.

• La forme rémittente représente 85 % des cas dès la première apparition de symptômes inhabituels et d’une grande fatigue pendant quelques heures ou quelques jours. Ces troubles disparaissent partiellement ou entièrement après quelques semaines et se reproduisent plus tard, lors d’une deuxième poussée. Ces périodes de rémission sont plus ou moins espacées dans le temps, de quelques mois à plusieurs années même. La récupération pendant les premières années est entière, les symptômes régressent totalement.

Les poussées sont caractérisées par l’apparition de nouveaux symptômes, puis d’anciens et par l’aggravation de symptômes préexistants.

• Toutefois certains jeunes patients peuvent connaître une aggravation lente et continue des symptômes pendant au moins 6 mois appelée forme progressive primaire, sans poussées et sans rémission. Elle concerne 15 % des individus, souvent après 40 ans, femmes et hommes confondus. Il est alors difficile de connaître depuis quand la maladie s’est installée.

Il existe aussi la forme progressive secondaire qui comprend des poussées alternées de rémission suivie d’une phase où la maladie évolue progressivement.

Des traitements préventifs et de fond pour la SEP

À ce jour les traitements médicamenteux ne peuvent pas guérir la sclérose en plaques, mais ils préviennent les poussées et soulagent les patients dont la maladie est de forme rémittente. Ce qui n’est pas le cas pour le traitement de la forme progressive dont le résultat thérapeutique est encore insuffisant.

Plusieurs types de traitements au cas par cas

• Les corticoïdes : en cas de poussées, pour diminuer l’inflammation du système nerveux central et donc la durée de la douleur. Ils sont administrés à forte dose, ils ne sont pas utilisés comme traitement de fond.

Les traitements de fond :

• Les immunomodulateurs: traitement de première ligne qui module le système immunitaire pour réduire la fréquence des poussées de 30 à 50 % et l’apparition de nouvelles lésions observées à l’IRM.
• Les immunosuppresseurs: traitement de seconde ligne dans le cadre de formes agressives. Les immunodépresseurs suppriment l’action des lymphocytes pour réduire la fréquence des poussées à 50 % et permettent une diminution efficace des nouvelles lésions.

Les traitements, qu’ils soient injectables ou administrés par voie orale, sont étudiés pour chaque patient selon leurs actions, leurs effets, car chaque individu réagit différemment au protocole. Il est nécessaire, également, d’intégrer la rééducation fonctionnelle pour maintenir la mobilité et la vie sociale du patient au quotidien organisée par des kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers. Ce suivi coordonné fait partie des soins nécessaires au mieux vivre des patients. Seul votre médecin traitant en amont, puis les spécialistes concernés pourront vous promulguer les conseils de soins adaptés à votre cas particulier.

La prévention :

Au-delà des douleurs parfois invalidantes, épuisantes et anxiogènes, l’enjeu thérapeutique et de la recherche, aujourd’hui, est de prévenir le développement du handicap de la forme progressive de la sclérose en plaques par de nouveaux traitements. De nombreuses pistes sont en cours d’expérimentation.

Les patients, en général, parviennent à vivre normalement à leur rythme avec des baisses d’énergie. Les activités sont préconisées comme la marche, la natation pour favoriser les fonctions cardiovasculaires et musculaires. La bienveillance et le partage sont des soutiens psychologiques indispensables.

Un espoir ?

Récemment, un professeur d’épidémiologie à l’école de santé publique d’Harvard a constaté que la sclérose en plaques pourrait être évitée en stoppant l’infection au virus d’Epstein-Barr, car il est possible qu’il en soit la cause. Après un suivi pendant 20 ans de jeunes adultes engagés dans l’armée américaine, des essais cliniques sont en cours. (AFP 15/01/22)

Parcours de soins et soutien aux aidants

Quand un membre proche est affecté par la SEP, il devient souvent nécessaire de pouvoir l’assister, l’accompagner dans la maladie. Parent, enfants, conjoint peuvent alors devenir des proches aidants. Un parcours de soin adapté permet d’accompagner le patient dans la maladie, mais aussi de soutenir les aidants en leur apportant des conseils pour mieux gérer et vivre cette nouvelle situation.

Prise en charge des patients atteints de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques nécessite un suivi par un neurologue, un médecin et par des professionnels de la réadaptation. La prise en charge de la rééducation fonctionnelle se fait en ambulatoire dans des centres spécialisés à laquelle s’ajoute un soutien social. Le Plan maladies neurodégénératives a permis d’installer 23 structures en France dans les centres hospitaliers afin d’établir les diagnostics et les prises en charge.

La SEP est incluse dans les affections de longue durée (ALD) ouvrant des droits à une prise en charge à 100 %, examens et soins, sur la base des tarifs de l’Assurance maladie.

De nombreuses associations se sont créées pour aider et accompagner les patients. Elles soutiennent aussi les aidants en les aidant à en parler, à mieux comprendre la maladie pour la gérer. Les équipes sont à disposition pour les démarches administratives, les attentes spécifiques et apportent des conseils au maintien à domicile notamment.

Association française des sclérosés en plaques (Afsep)

À votre écoute (Arsep) : 01 43 90 39 39
Des médecins bénévoles répondent aux questions

Ligue française contre la sclérose en plaques

0 810 808 953 (coût d’un appel local) ;
01 53 98 98 80 (si vous disposez de la téléphonie illimitée vers un poste fixe), du lundi au vendredi, de 9h à 17 h.

Et bien d’autres en France.

Sclérose en plaques, travail et proche aidant

Continuer à travailler quand on est atteint de la SEP

Comme la sclérose en plaque est une ALD, après un arrêt maladie, le patient peut reprendre son travail à temps complet et opter plus tard pour un temps partiel thérapeutique sous prescription médicale. Il devra en informer sa Caissse d’assurance maladie et son employeur pour en déterminer les conditions. Il peut bénéficier d’indemnités journalières dépendant de ses droits. De plus, le patient peut obtenir le statut de travailleur handicapé sous conditions.

Travailler tout en étant proche aidant

L’aidant familial, travaillant dans le secteur privé, peut aussi demander un congé à son employeur pour accompagner un proche atteint de la sclérose en plaques et en situation de dépendance. Ce droit fait partie des conventions collectives et s’applique selon des conditions. Même sans convention, la demande ne peut être refusée par l’employeur. L’aidant n’est plus rémunéré, mais peut percevoir l’AJPA (allocation journalière personnalisée du proche) ou être employé et rémunéré par des chèques emploi-services par le patient dans le cadre de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) ou de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).