Endométriose : tout comprendre sur cette maladie qui pourrait être bientôt reconnue comme ALD30

L’endométriose : comprendre cette maladie intime

L’endométriose est un trouble gynécologique qui survient chez la femme en âge de procréer. Dépistée entre 25 et 40 ans, elle peut provoquer des douleurs pénibles même si cette maladie féminine est dans la majorité des cas considérée comme bénigne.

L’endométriose : définition

Endométriose vient d’endomètre : c’est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. À chaque cycle menstruel, s’il n’y a pas de fécondation, l’endomètre se décompose et s’évacue lors des règles.

L’endométriose se déclare lorsque certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen. Il n’y a alors pas d’issue pour les saignements vers l’extérieur du corps. Cela provoque donc des réactions inflammatoires, mais aussi la formation de kystes ou encore d’adhérences qui sont la cause de douleurs plus ou moins fortes.

Ce trouble gynécologique est assez fréquent puisque 5 à 20 % de femmes en sont atteintes. Bien souvent, l’endométriose est dépistée entre 25 et 40 ans, notamment en cas de problème d’infertilité ou de douleurs intenses dans le bas ventre. Car cette maladie rend la fécondation difficile pour près de 40 % de femmes. C’est cependant une maladie bénigne, au sens médical, c’est-à-dire qu’elle n’impacte pas le pronostic vital.

Les différents types d’endométriose

Il existe trois formes de lésions d’endométriose :

• L’endométriose superficielle : la moins sévère puisque les fragments d’endomètre se situent à la surface du péritoine
• L’endométriose ovarienne : lorsque les fragments se greffent sur les ovaires et forment un kyste ovarien endométriosique
• Enfin, la forme la plus sévère, mais heureusement la moins fréquente, l’endométriose pelvienne profonde infiltrante qui touche d’autres organes, comme la vessie (endométriose vésicale) ou les intestins (endométriose digestive).

Quels facteurs favorisent l’endométriose ?

Il est difficile d’expliquer pourquoi certaines femmes souffrent d’endométriose et d’autres non. Aucune explication médicale n’existe, plutôt des hypothèses :

• Les menstruations rétrogrades : l’élimination des règles est insuffisante et du sang contenant des fragments d’endomètre passe par les trompes et se répand dans l’abdomen pour se fixer sur les organes. On observe que cela concerne environ 90 % de femmes, mais sans provoquer d’endométriose.
• Les cellules de l’endomètre utérin passent dans la circulation sanguine lors des règles et migre sur d’autres organes
• Enfin les cellules du péritoine qui se transforment spontanément en cellules de l’endomètre, sans cause particulière. On parle alors d’hypothèse métaplasique.

D’autres éléments, comme une prédisposition génétique, des facteurs hormonaux peuvent être la cause de l’endométriose. Enfin, il faut savoir que le risque augmente pour les femmes qui n’ont pas eu d’enfants ou celles dont le cycle menstruel est court avec des règles abondantes.

Les symptômes de l’endométriose

Plusieurs symptômes peuvent faire penser à une endométriose. Ils dépendent de la localisation des fragments d’endomètre dans l’abdomen. C’est pourquoi ils sont différents en fonction des femmes :

• des douleurs durant les règles qui deviennent handicapantes (impossibilité de se rendre au travail par exemple)
• des douleurs variées et de manière cyclique (proches du cycle des règles)
• des douleurs profondes durant les rapports sexuels
• des difficultés pour être enceinte
• des douleurs pour uriner ou déféquer, du sang dans les urines

Certaines femmes ressentent également une fatigue chronique, un sentiment d’épuisement.

Évolution de la maladie et complications possibles

Si l’endométriose n’est pas traitée, les troubles et douleurs ont tendance à s’aggraver avec le temps. Le risque principal étant l’infertilité puisqu’une femme sur trois qui souffre d’endométriose a plus de mal à tomber enceinte. C’est d’ailleurs dans le cadre d’une consultation pour des problèmes d’infertilité que bien souvent le diagnostic de l’endométriose est posé.

Rappelons toutefois que deux tiers des femmes qui souffrent d’endométriose arrivent à mener leur grossesse à terme, élément positif à souligner.

Deux situations viennent soulager les femmes : la ménopause qui stoppe définitivement les douleurs et la grossesse, une pause durant 9 mois.

Endométriose : quelle prise en charge ?

Même s’il est souvent difficile de poser le diagnostic de l’endométriose, cette maladie chronique féminine est de mieux en mieux détecter et donc plus facilement traitée médicalement parlant. 

Comment diagnostiquer l’endométriose ?

Bien souvent, la femme va consulter son médecin traitant ou sa gynécologue, en raison de douleurs au niveau du bas ventre, avant, pendant ou durant les règles. Elle ne sait pas, le plus souvent, qu’elle souffre d’endométriose.

Ces douleurs sont assez fortes, peuvent être handicapantes et très difficiles à vivre au quotidien que ce soit dans la vie professionnelle ou personnelle. Le diagnostic peut être posé dans le cadre d’une grossesse désirée et un peu longue à arriver. Les examens réalisés peuvent alors faire apparaître une endométriose à un stade plus ou moins avancé.

Le professionnel de santé va alors s’informer sur certains points (symptômes précis, antécédents familiaux, traitements en cours…) et réaliser des examens (examen clinique pelvien et échographie pelvienne, voire IRM si besoin), afin de comprendre d’où viennent les douleurs et/ou pourquoi la grossesse ne se déclenche pas. Il pourra ensuite préconiser le traitement adéquat en fonction de l’avancée de la maladie.

Sans ce passage par la grossesse, il peut arriver à certaines femmes de n’être diagnostiquées que très tardivement malheureusement.

Quel traitement pour l’endométriose ?

Il existe plusieurs traitements pour l’endométriose : des médicaments destinés à bloquer la production d’hormones féminines et /ou une chirurgie visant à enlever les lésions. Cela varie en fonction des organes affectés et se fait donc au cas par cas, selon la patiente.

Les médicaments consistent en un traitement hormonal qui vise à réduire à réduire le taux d’estrogènes dans le sang, afin de bloquer la prolifération et le saignement des lésions d’endométriose. Si la patiente n’exprime pas un désir de grossesse, une contraception œstroprogestative qui sera prise sans arrêt entre les plaquettes, ou la pose d’un stérilet hormonal délivrant du lévonorgestrel peut être envisagée.

Si le traitement médicamenteux ne suffit pas, ou si l’endométriose est sévère, il sera alors nécessaire de retirer kystes et adhérences provoqués par les fragments d’endomètre présents dans l’abdomen par le biais d’une chirurgie sous coelioscopie.

Cela ne dispense pas d’un traitement médicamenteux en complément, pour éviter une récidive trop rapide.

L’endométriose, si elle est douloureuse pour la femme, n’est en revanche pas dangereuse pour la santé. La plupart des femmes arrivent à mener une vie tout à fait normale, grâce aux traitements qui sont de plus en plus efficaces. Et plus de 90 % d’entre elles mènent leur grossesse à terme. Le tout est de savoir qu’on en souffre, pour la traiter.

Janvier 2022 : l’endométriose pourrait être reconnue comme affection de longue durée ALD30

Longtemps attendue par de nombreuses femmes, la nouvelle est tombée le 13 janvier 2022 : l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité une proposition de résolution pour reconnaître l’endométriose comme affection de longue durée : ALD de niveau 30. Jusqu’ici, l’endométriose était reconnue comme ALD hors série (ALD 31) : c’est donc au Médecin conseil d’accorder l’ALD à la patiente ou non.

Ce 14 janvier 2022, l’Assemblée a adopté la proposition de résolution pour passer l’endométriose en ALD automatique (ALD30). Il reste du chemin mais la voie est ouverte et le but n’a jamais été aussi proche. Une grande victoire pour toutes les femmes souffrant de cette maladie chronique : cette résolution permettrait entre autres la prise en charge des soins comme des arrêts maladie par la Sécurité sociale.

En parallèle, le président Emmanuel Macron a par ailleurs annoncé dans un communiqué du Ministère des Solidarités et de la Santé la mise en œuvre d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

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